Ευγενία Δουβαρά
Ψυχολόγος - Παιδοψυχολόγος
Στις μέρες μας, κυκλοφορεί άφθονο
υλικό σχετικά με τη διαταραχή του αυτισμού, τα συμπτώματα, τις πρώιμες
ενδείξεις και τις πιο αποτελεσματικές θεραπευτικές παρεμβάσεις του. Όμως, δεν
γίνονται συχνές αναφορές στο πώς βιώνει ένας θεραπευτής την πραγματικότητα μιας
οικογένειας μέσα στην οποία μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό.
Η πρώτη φορά που ήρθα σε επαφή με
παιδί στο φάσμα του αυτισμού ήταν περίπου 10 χρόνια πριν. Τότε, είχα την εντύπωση ότι το παιδί με αυτισμό είναι κλεισμένο
μέσα σε ένα κέλυφος, σαν αυτό που έχουν τα στρείδια. Έτσι, αποφάσισα να το
τραβήξω έξω από το κέλυφός του. Με τα χρόνια, όμως, έμαθα ότι όσο προσπαθείς να
βγάλεις το παιδί έξω από το κέλυφός του, τόσο πιο πολύ εκείνο αγκιστρώνεται στο
βάθος του στρειδιού, στον πάτο του. Σταδιακά, στόχος μου έγινε να το εμπνεύσω
για να επικοινωνήσει μαζί μου, να το κάνω να νιώσει ασφάλεια και εμπιστοσύνη
για να αλληλεπιδράσει. Την έμφυτη περιέργεια για τον κόσμο, που εκείνο δεν
είχε, θα του την καλλιεργούσα.
Ας πάρουμε, όμως, τα πράγματα από την αρχή. Όλα ξεκινούν τη στιγμή που ο γονιός αναζητά τη βοήθεια του ειδικού για την αντιμετώπιση των δυσκολιών του παιδιού. Η ώρα της ανακοίνωσης της διάγνωσης είναι ιδιαίτερα δύσκολη τόσο για τον ειδικό ψυχικής υγείας που την αναλαμβάνει, όσο και για το γονιό, που κατακλύζεται από πλήθος συναισθημάτων! Από τη μέχρι σήμερα εμπειρία μου, βλέπω ότι είναι πολύ σημαντικό να διαθέτω αρκετό χρόνο και χώρο στους γονείς, προκειμένου να εκφράζονται ελεύθερα και να πενθούν το τέλειο παιδί που είχαν φανταστεί ότι θα αποκτήσουν, αλλά δεν έχουν. Την ίδια ώρα, τους ωθώ να σταθούν στα πόδια τους. Είμαι συνοδοιπόρος τους, αλλά και δυναμικός συμπαραστάτης τους, που δείχνει κατανόηση και εμπιστοσύνη στις δυνάμεις τους. Αντίστοιχα, όλα τα μέλη της οικογένειας πρέπει να στηρίζουν το παιδί με αυτισμό κι έπειτα να το αφήνουν σταδιακά ελεύθερο, να δοκιμάσει, να πέσει, να μάθει.
Στην κλινική πράξη, παρατηρώ πολύ συχνά τους γονείς να συγκρίνουν το παιδί τους με τα συνομήλικα παιδιά. Κάτι τέτοιο γυρνά σε βάρος τους, καθώς οι ελλείψεις του παιδιού σε βασικούς τομείς της ανάπτυξης, το θέτει εκτός συναγωνισμού. Μεγάλη πρόκληση για μένα αποτελεί να τους βοηθήσω ώστε να δουν το παιδί τους στην ολοτητά του, να το γνωρίσουν και να το χαρούν. Διαφορετικά, στέκονται στις ελλείψεις και αδυναμίες του, πνίγονται στις τύψεις και χάνουν τις καλές στιγμές του στο παρόν!
Τι συμβαίνει στην περίπτωση που ένα παιδί με αυτισμό έχει παλινδρομήσεις, π.χ. αρχίζει να κατουριέται ή στερεοτυπεί με μεγαλύτερη συχνότητα; Οι γονείς πανικοβάλλονται, ψάχνουν να βρουν τι φταίει και θέλουν να γυρίσουν στην πρότερη ήρεμη κατάσταση. Κι όμως, οι παλινδρομήσεις αυτές δεν εμφανίζονται τυχαία. Πίσω τους κρύβεται σχεδόν πάντα κάτι, π.χ. προβλήματα υγείας ενός γονιού ή σχολικός εκφοβισμός του παιδιού. Το παιδί στο φάσμα του αυτισμού δεν εκφράζει πάντα τα συναισθήματά του, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δεν έχει. Αντιθέτως, απορροφά την ένταση που υπάρχει και καταφεύγει σε συμπεριφορές που του επιτρέπουν να την εκτονώσει, όπως οι στερεοτυπίες. Σκεφτείτε για λίγο πώς τα προβλήματα στην καθημερινότητα μπορεί να αποτελούν αφορμή για να κλειστούμε όλοι μας. Πολύ περισσότερο ένα άτομο που δυσκολεύεται γενικά να μοιραστεί συναισθήματα και σκέψεις, όπως ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Οι γονείς γίνονται συχνά αποδέκτες αρνητικών σχολίων από τον κοινωνικό περίγυρο σχετικά με τον τρόπο διαπαιδαγώγησης που ακολουθούν. Δεν είναι λίγες οι φορές που οι μητέρες μου μοιράζονται την πίεση και τη ντροπή που νιώθουν, όταν το παιδί τους έχει μια έκρηξη θυμού σε δημόσιο χώρο. Τα σχόλια των γύρω τους συχνά τις αποθαρρύνουν από μελλοντικές εξορμήσεις με τα παιδιά τους. Στόχος μου είναι να βοηθήσω τους γονείς να εκπαιδεύσουν το παιδί, πρώτα εντός σπιτιού και μετά εκτός, προκειμένου να ακολουθεί τους κοινωνικούς κανόνες, π.χ. να τρώει το δικό του φαγητό και όχι άλλων ή να σχολιάζει χαμηλόφωνα τη μεγάλη κοιλιά του κυρίου που κάθεται δίπλα. Παράλληλα, προτρέπω τους γονείς να διασκεδάζουν, να κάνουν πράγματα που τους ευχαριστούν, πράγματα που τους γεμίζουν, χωρίς ενοχές που «αφήνουν» το παιδί με αυτισμό. Ο αέρας ανανέωσης που πνέει όταν χαίρονται τη ζωή, επηρεάζει θετικά όλους μέσα στην οικογένεια.
Στους κόλπους της, εκτός από το παιδί με αυτισμό μπορεί να μεγαλώνει και άλλο ένα ή περισσότερα παιδιά. Η ύπαρξη αδερφών είναι υπέροχο πράγμα! Είναι η καλύτερη εκπαίδευση για το παιδί με αυτισμό σε δεξιότητες απαραίτητες για τη ζωή. Τα αδέρφια λειτουργούν ως πρότυπα και η αλληλεπίδραση μαζί τους είναι μια μικρογραφία της αλληλεπίδρασης του παιδιού με τον έξω κόσμο, π.χ. ένα 7χρονο αγόρι στο φάσμα του αυτισμού δεν ήθελε να μοιραστεί τα παιχνίδια του με την αδερφή του, αλλά δανειζόταν επ’ αόριστον τα δικά της. Η συμπεριφορά αυτή μου έδωσε χρήσιμες πληροφορίες για τον τρόπο που αλληλεπιδρά με συνομηλίκους, με βοήθησε να τον φανταστώ στο σχολείο, στο πάρκο και σε άλλους χώρους και ακολούθως να θέσω τους θεραπευτικούς μου στόχους.
Όμως, παρατηρώ συχνά ότι παραμελούνται οι ανάγκες των αδερφών, καθώς μπαίνουν στο επίκεντρο οι προβληματικές συμπεριφορές του παιδιού με αυτισμό και η αντιμετώπισή τους. Σαν αποτέλεσμα, τα αδέρφια εκδηλώνουν πλήθος συμπεριφορών που υποδηλώνουν αυτή την αίσθηση παραμέλησης που βιώνουν, π.χ. κοινωνική απομόνωση ή προβλήματα συμπεριφοράς. Ταυτόχρονα, μπορεί τα αδέρφια να έχουν μεγάλη εμπλοκή στα θέματα του παιδιού με αυτισμό, π.χ. η μεγαλύτερη αδερφή παίζει καθημερινά με το παιδί με αυτισμό, το διαβάζει, το πηγαίνει βόλτα, το προσέχει κλπ. Ο κίνδυνος σε αυτή την περίπτωση είναι να νιώσει η αδερφή μεγάλο βάρος και ακολούθως να κλειστεί, αφού δε θα μπορεί να εκφράσει ανοιχτά το θυμό της προς τους γονείς και τον αδερφό της. Η σχέση των αδερφών χρειάζεται να χαρακτηρίζεται από ελευθερία και όχι καταναγκασμό. Εξάλλου, η ευθύνη του παιδιού με αυτισμό πέφτει στους γονείς και όχι στο άλλο παιδί τους.
Ένα ακόμη θέμα που με απασχολεί όλο και περισσότερο αφορά στην ευθύνη της πολιτείας προς τις οικογένειες παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Συναισθάνομαι το θυμό των γονιών, όταν καταπατώνται τα δικαιώματα των ίδιων και των παιδιών τους. Στις μέρες μας, λειτουργούν ειδικά σχολεία και η πλειονότητα των παιδιών δεν μπορεί να παρακολουθήσει τα μαθήματα λόγω της απουσίας μέσων μετακίνησης. Επίσης, δεν καλύπτονται επαρκώς ή πλήρως οι θεραπείες των παιδιών από τα ταμεία τους, αλλά εξαρτώνται από την οικονομική ευχέρεια της οικογένειας. Οι γονείς αγωνιούν για την επιλογή του καταλληλότερου εκπαιδευτικού πλαισίου, την ώρα που κλείνει το ένα μετά το άλλο λόγω έλλειψης πόρων. Εκτός αυτού, είναι σύνηθες φαινόμενο να εγκρίνεται η παροχή παράλληλης στήριξης του παιδιού, αλλά να μην είναι σαφές το αν και πότε θα ξεκινήσει. Και ο κατάλογος των αναπάντητων ερωτημάτων και προβληματισμών μακραίνει συνεχώς…
Στη μέχρι σήμερα κλινική μου πρακτική, έχω ζήσει μοναδικές στιγμές πλάι σε παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειές τους. Πρόκειται για εμπειρίες που με κάνουν καλύτερο επαγγελματία και άνθρωπο. Μαθαίνω να χαίρομαι με μικρά καθημερινά πράγματα, όπως όταν μια μητέρα άκουσε για πρώτη φορά το παιδί της να τη λέει «μαμά» στην ηλικία των 5 ετών και μου είπε ότι θέλει να τη φωνάζει έτσι μέχρι να πεθάνει. Πώς να μη νιώσω βαθιά συγκίνηση βλέποντας σε βίντεο ένα άλλο παιδί που συμμετείχε ενεργά σε γιορτή του νηπιαγωγείου, πράγμα απίστευτο για τα δεδομένα του ένα χρόνο πριν; Κατακλύζομαι από περηφάνια για το νεαρό που μόλις και μετά βίας μιλούσε για την καθημερινότητά του, αλλά σήμερα μου εξιστορεί ταινίες, αστεία στιγμιότυπα και με πειράζει. Η χαρά μου είναι μεγάλη όταν ο έφηβος και ο ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού μοιράζεται τις δυσκολίες που έχει και εκφράζει την επιθυμία του να βελτιωθεί.
Ας πάρουμε, όμως, τα πράγματα από την αρχή. Όλα ξεκινούν τη στιγμή που ο γονιός αναζητά τη βοήθεια του ειδικού για την αντιμετώπιση των δυσκολιών του παιδιού. Η ώρα της ανακοίνωσης της διάγνωσης είναι ιδιαίτερα δύσκολη τόσο για τον ειδικό ψυχικής υγείας που την αναλαμβάνει, όσο και για το γονιό, που κατακλύζεται από πλήθος συναισθημάτων! Από τη μέχρι σήμερα εμπειρία μου, βλέπω ότι είναι πολύ σημαντικό να διαθέτω αρκετό χρόνο και χώρο στους γονείς, προκειμένου να εκφράζονται ελεύθερα και να πενθούν το τέλειο παιδί που είχαν φανταστεί ότι θα αποκτήσουν, αλλά δεν έχουν. Την ίδια ώρα, τους ωθώ να σταθούν στα πόδια τους. Είμαι συνοδοιπόρος τους, αλλά και δυναμικός συμπαραστάτης τους, που δείχνει κατανόηση και εμπιστοσύνη στις δυνάμεις τους. Αντίστοιχα, όλα τα μέλη της οικογένειας πρέπει να στηρίζουν το παιδί με αυτισμό κι έπειτα να το αφήνουν σταδιακά ελεύθερο, να δοκιμάσει, να πέσει, να μάθει.
Στην κλινική πράξη, παρατηρώ πολύ συχνά τους γονείς να συγκρίνουν το παιδί τους με τα συνομήλικα παιδιά. Κάτι τέτοιο γυρνά σε βάρος τους, καθώς οι ελλείψεις του παιδιού σε βασικούς τομείς της ανάπτυξης, το θέτει εκτός συναγωνισμού. Μεγάλη πρόκληση για μένα αποτελεί να τους βοηθήσω ώστε να δουν το παιδί τους στην ολοτητά του, να το γνωρίσουν και να το χαρούν. Διαφορετικά, στέκονται στις ελλείψεις και αδυναμίες του, πνίγονται στις τύψεις και χάνουν τις καλές στιγμές του στο παρόν!
Τι συμβαίνει στην περίπτωση που ένα παιδί με αυτισμό έχει παλινδρομήσεις, π.χ. αρχίζει να κατουριέται ή στερεοτυπεί με μεγαλύτερη συχνότητα; Οι γονείς πανικοβάλλονται, ψάχνουν να βρουν τι φταίει και θέλουν να γυρίσουν στην πρότερη ήρεμη κατάσταση. Κι όμως, οι παλινδρομήσεις αυτές δεν εμφανίζονται τυχαία. Πίσω τους κρύβεται σχεδόν πάντα κάτι, π.χ. προβλήματα υγείας ενός γονιού ή σχολικός εκφοβισμός του παιδιού. Το παιδί στο φάσμα του αυτισμού δεν εκφράζει πάντα τα συναισθήματά του, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δεν έχει. Αντιθέτως, απορροφά την ένταση που υπάρχει και καταφεύγει σε συμπεριφορές που του επιτρέπουν να την εκτονώσει, όπως οι στερεοτυπίες. Σκεφτείτε για λίγο πώς τα προβλήματα στην καθημερινότητα μπορεί να αποτελούν αφορμή για να κλειστούμε όλοι μας. Πολύ περισσότερο ένα άτομο που δυσκολεύεται γενικά να μοιραστεί συναισθήματα και σκέψεις, όπως ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Οι γονείς γίνονται συχνά αποδέκτες αρνητικών σχολίων από τον κοινωνικό περίγυρο σχετικά με τον τρόπο διαπαιδαγώγησης που ακολουθούν. Δεν είναι λίγες οι φορές που οι μητέρες μου μοιράζονται την πίεση και τη ντροπή που νιώθουν, όταν το παιδί τους έχει μια έκρηξη θυμού σε δημόσιο χώρο. Τα σχόλια των γύρω τους συχνά τις αποθαρρύνουν από μελλοντικές εξορμήσεις με τα παιδιά τους. Στόχος μου είναι να βοηθήσω τους γονείς να εκπαιδεύσουν το παιδί, πρώτα εντός σπιτιού και μετά εκτός, προκειμένου να ακολουθεί τους κοινωνικούς κανόνες, π.χ. να τρώει το δικό του φαγητό και όχι άλλων ή να σχολιάζει χαμηλόφωνα τη μεγάλη κοιλιά του κυρίου που κάθεται δίπλα. Παράλληλα, προτρέπω τους γονείς να διασκεδάζουν, να κάνουν πράγματα που τους ευχαριστούν, πράγματα που τους γεμίζουν, χωρίς ενοχές που «αφήνουν» το παιδί με αυτισμό. Ο αέρας ανανέωσης που πνέει όταν χαίρονται τη ζωή, επηρεάζει θετικά όλους μέσα στην οικογένεια.
Στους κόλπους της, εκτός από το παιδί με αυτισμό μπορεί να μεγαλώνει και άλλο ένα ή περισσότερα παιδιά. Η ύπαρξη αδερφών είναι υπέροχο πράγμα! Είναι η καλύτερη εκπαίδευση για το παιδί με αυτισμό σε δεξιότητες απαραίτητες για τη ζωή. Τα αδέρφια λειτουργούν ως πρότυπα και η αλληλεπίδραση μαζί τους είναι μια μικρογραφία της αλληλεπίδρασης του παιδιού με τον έξω κόσμο, π.χ. ένα 7χρονο αγόρι στο φάσμα του αυτισμού δεν ήθελε να μοιραστεί τα παιχνίδια του με την αδερφή του, αλλά δανειζόταν επ’ αόριστον τα δικά της. Η συμπεριφορά αυτή μου έδωσε χρήσιμες πληροφορίες για τον τρόπο που αλληλεπιδρά με συνομηλίκους, με βοήθησε να τον φανταστώ στο σχολείο, στο πάρκο και σε άλλους χώρους και ακολούθως να θέσω τους θεραπευτικούς μου στόχους.
Όμως, παρατηρώ συχνά ότι παραμελούνται οι ανάγκες των αδερφών, καθώς μπαίνουν στο επίκεντρο οι προβληματικές συμπεριφορές του παιδιού με αυτισμό και η αντιμετώπισή τους. Σαν αποτέλεσμα, τα αδέρφια εκδηλώνουν πλήθος συμπεριφορών που υποδηλώνουν αυτή την αίσθηση παραμέλησης που βιώνουν, π.χ. κοινωνική απομόνωση ή προβλήματα συμπεριφοράς. Ταυτόχρονα, μπορεί τα αδέρφια να έχουν μεγάλη εμπλοκή στα θέματα του παιδιού με αυτισμό, π.χ. η μεγαλύτερη αδερφή παίζει καθημερινά με το παιδί με αυτισμό, το διαβάζει, το πηγαίνει βόλτα, το προσέχει κλπ. Ο κίνδυνος σε αυτή την περίπτωση είναι να νιώσει η αδερφή μεγάλο βάρος και ακολούθως να κλειστεί, αφού δε θα μπορεί να εκφράσει ανοιχτά το θυμό της προς τους γονείς και τον αδερφό της. Η σχέση των αδερφών χρειάζεται να χαρακτηρίζεται από ελευθερία και όχι καταναγκασμό. Εξάλλου, η ευθύνη του παιδιού με αυτισμό πέφτει στους γονείς και όχι στο άλλο παιδί τους.
Ένα ακόμη θέμα που με απασχολεί όλο και περισσότερο αφορά στην ευθύνη της πολιτείας προς τις οικογένειες παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Συναισθάνομαι το θυμό των γονιών, όταν καταπατώνται τα δικαιώματα των ίδιων και των παιδιών τους. Στις μέρες μας, λειτουργούν ειδικά σχολεία και η πλειονότητα των παιδιών δεν μπορεί να παρακολουθήσει τα μαθήματα λόγω της απουσίας μέσων μετακίνησης. Επίσης, δεν καλύπτονται επαρκώς ή πλήρως οι θεραπείες των παιδιών από τα ταμεία τους, αλλά εξαρτώνται από την οικονομική ευχέρεια της οικογένειας. Οι γονείς αγωνιούν για την επιλογή του καταλληλότερου εκπαιδευτικού πλαισίου, την ώρα που κλείνει το ένα μετά το άλλο λόγω έλλειψης πόρων. Εκτός αυτού, είναι σύνηθες φαινόμενο να εγκρίνεται η παροχή παράλληλης στήριξης του παιδιού, αλλά να μην είναι σαφές το αν και πότε θα ξεκινήσει. Και ο κατάλογος των αναπάντητων ερωτημάτων και προβληματισμών μακραίνει συνεχώς…
Στη μέχρι σήμερα κλινική μου πρακτική, έχω ζήσει μοναδικές στιγμές πλάι σε παιδιά με αυτισμό και τις οικογένειές τους. Πρόκειται για εμπειρίες που με κάνουν καλύτερο επαγγελματία και άνθρωπο. Μαθαίνω να χαίρομαι με μικρά καθημερινά πράγματα, όπως όταν μια μητέρα άκουσε για πρώτη φορά το παιδί της να τη λέει «μαμά» στην ηλικία των 5 ετών και μου είπε ότι θέλει να τη φωνάζει έτσι μέχρι να πεθάνει. Πώς να μη νιώσω βαθιά συγκίνηση βλέποντας σε βίντεο ένα άλλο παιδί που συμμετείχε ενεργά σε γιορτή του νηπιαγωγείου, πράγμα απίστευτο για τα δεδομένα του ένα χρόνο πριν; Κατακλύζομαι από περηφάνια για το νεαρό που μόλις και μετά βίας μιλούσε για την καθημερινότητά του, αλλά σήμερα μου εξιστορεί ταινίες, αστεία στιγμιότυπα και με πειράζει. Η χαρά μου είναι μεγάλη όταν ο έφηβος και ο ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού μοιράζεται τις δυσκολίες που έχει και εκφράζει την επιθυμία του να βελτιωθεί.
Θέλω να ευχαριστήσω από καρδιάς όσες
οικογένειες με εμπιστεύονται και μου επιτρέπουν να αναδεικνύω τα μαργαριτάρια
που κρύβουν μέσα τους.
Προτεινόμενη
βιβλιογραφία
Mark Haddon
(2008). Ποιος σκότωσε το σκύλο τα μεσάνυχτα. Αθήνα: Ψυχογιός.
Christopher Gillberg (2011). Οδηγός για το σύνδρομο Asperger. Αθήνα: Συμμετρία.
Ελένη Γκονέλα (2006). Αυτισμός, αίνιγμα και
πραγματικότητα: από τη θεωρητική προσέγγιση στην εκπαιδευτική παρέμβαση: για
γονείς, εκπαιδευτικούς γενικής και ειδικής αγωγής και νηπιαγωγούς. Αθήνα:
Οδυσσέας.
Η φωτογραφία είναι από τη σελίδα: http://www.evols.org/sweet-mother-of-pearl
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου